"El pelo de mi hija es hermoso": qué es el síndrome del cabello impeinable causado por una mutación genética

 
Layla dice que le encanta su cabello.

Por Sarah Corker y Alex Pope - BBC News,

VIERNES, 0 MARZO, 2024: Charlotte, una madre de Suffolk, Inglaterra, cuya hija tiene el síndrome del cabello impeinable quiere enseñarle a la niña que "lo diferente es bello".

Cuando Layla tenía aproximadamente un año, le diagnosticaron esta enfermedad de la que apenas hay una centena de casos registrados en revistas científicas.

Charlotte afirma que el cabello de la niña, actualmente de 3 años, está siempre "esponjoso" porque carece de proteínas y crece de forma diferente y "hacia afuera".

"Nosotros no la tratamos de manera diferente, pero el resto del mundo sí", dice.

Freddie y Layla

El pelo de mi hija es hermoso": qué es el síndrome del cabello impeinable  causado por una mutación genética

Freddie, el hermano de cuatro años de Layla, cree que el cabello de su hermana es "bonito" y que le hace cosquillas cuando la abraza. 

Agrega que el mayor desafío para su familia es explicarle a Layla el "consentimiento".

"La gente simplemente se acerca y la toca", añade.

"¿Cómo se le enseña a un niño que no está bien acercarse y tocar a alguien?".

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Layla con su hermano Freddie y sus padres Charlotte y Kevin

Charlotte cuenta que fue a hacerle pruebas cuando varias personas notaron que el cabello de Layla era diferente, y después de que sufrió tres o cuatro infecciones en las uñas.

Las pruebas, dice, no estaban disponibles en el Servicio Nacional de Salud (NHS), por lo que acudió a un tricólogo privado (un especialista en cabello y cuero cabelludo), quien se mostró "entusiasmado porque era el primer caso que veía".

"Me quedé atónita, siempre supimos que ella era especial, pero entonces la diagnosticaron como especial", afirma Charlotte.

¿Qué es el síndrome del cabello iMpeinable?

El síndrome del cabello inpeinable, también llamado pili trianguli et canaliculi, es una rara afección causada por una mutación genética.

El tallo del cabello puede ser triangular o en forma de corazón, en comparación con el cabello normal que tiene una sección transversal circular, según una investigación publicada en American Journal of Human Genetics.

Los investigadores señalan que el trastorno, que generalmente ocurre en la infancia, mejora con la edad, en la mayoría de los casos.

harlotte indica que la familia quería "enseñarle a la niña que ser diferente es hermoso", por lo que creó una cuenta de Instagram para "educar a la gente".

"No hay mucho que pueda hacer con su cabello. Quiero que le encante y que sepa que a la gente también le encanta".

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Layla

La cuenta de Instagram de Layla tiene 2.300 seguidores y dice que ella es "una de las or tener el síndrome del cabello impeinable.

Según Charlotte, cuando recientemente fue a un supermercado, un hombre le dijo agresivamente "¿por qué le peinas así el cabello a tu hija? Parece como si le hubieras frotado globos por todas partes".

Cuenta que pensó cuidadosamente cómo responder, ya que así podría mostrarle a Layla cómo manejarlo.

"Le dije: no le he hecho nada en el pelo, es natural y creo que es hermoso".